Slet det ulovlige register – nu!

Kommentar
ons 1. apr - 2015

I syv år blev der indsamlet data om de fleste danskeres helbred, medicinering og fortrolige lægesamtaler. I strid med persondataloven blev de mange oplysninger gemt i det såkaldte patientdatabase (DAMD). Registreringen stoppede først, da DR rejste sagen sidste år.

Uden patienternes tilladelse og viden er der blevet udlevet data fra registret til både forskning og private virksomheder og patientorganisationer. Oplysningerne er ikke engang blevet anonymiseret af Statens Serum Institut, som har udleveret de ulovligt indsamlede data.

Rigsarkivet er på ingen måde nogen sikkerhed for, at danskernes fortrolige data holdes bag lås og slå. At også Enhedslisten er hoppet med på denne løsning kan undre.

Der er mange principielle aspekter i denne sag. Den store velvillighed overfor medicinalindustriens profitmuligheder er iøjenfaldende. Manglen på sikring af patienternes interesser ligeså. I hænderne på for eksempel forsikringsbranchen er oplysningerne fra et sådant register en regulær guldgrube, fordi man vil kunne sige nej til at forsikre alle med alvorlige sygdomme.

I første omgang tilkendegav kulturminister Marianne Jelved, at hun ønskede det ulovlige register slettet. Det ville også snart være sket, hvis ikke ministeren havde ændret holdning. I stedet for at slette de ulovligt indsamlede data vil ministeren gemme patientdatabasen i Rigsarkivet, med løfte om at den hemmeligholdes for offentligheden i 260 år, og først bliver tilgængeligt for forskere om 120 år. At også Enhedslisten er hoppet med på denne løsning kan undre.

Rigsarkivet er på ingen måde nogen sikkerhed for, at danskernes fortrolige data holdes bag lås og slå. Det vil blot kræve en lovændring, så kan private virksomheder igen bruge vores fortrolige sundhedsdata, som en kilde til at maksimere deres profit. Et argument om, at de mange data kan bruges til jobskabelse i medicinindustrien, er allerede bragt frem i debatten.

Sagen understreger, at der er brug for at sikre befolkningen mod, at deres fortrolige oplysninger kan udleveres til private virksomheder eller andre uvedkommende. Ligeledes må forskning basere sig på anonymiserede data.

Men først og fremmest skal patientoplysningerne, som er indsamlet ulovligt, slettes. Og de skal slettes NU.